Este sâmbătă seara la un vast loc de joacă interior din centrul orașului Portland, Oregon. Zeci de copii parcurg trei povești de tuneluri și tobogane în timp ce părinții lor stau la mesele din apropiere. Într-o cameră pictată în culori vii, rezervată de obicei pentru petreceri de ziua de naștere, se întrunește un grup de mame. În următoarele două ore, cele patru femei prezente vor schimba povești despre familiile lor. Vor vorbi despre copiii lor, casele lor, soții, câinii lor - dar câinii lor sunt aici cu ei, sub masă. Toate aceste mame sunt legal orbe.

O întâlnire a minților

Unul dintre membrii grupului este Tracy Boyd, în vârstă de 44 de ani, mamă a patru copii (deși ea însăși arată ca un copil). Tracy s-a născut cu glaucom congenital care s-a înrăutățit pe măsură ce îmbătrânește. În liceu, ea era în continuare capabilă să citească cărți cu caractere mari. Acum poate detecta doar forme și culori neclare (să zicem, dacă o persoană este blondă sau brunetă).

În aprilie anul trecut, Tracy a participat la o întâlnire a absolvenților înființată de Câini ghid pentru nevăzători (GDB), cea mai mare școală de câini-ghid din țară, unde a fost dresat câinele ei, Chiffon. Tracy l-a adus pe Desmond, fiul ei pe atunci de cinci luni. (Fiica lui Tracy, Alina, are 18 ani, iar fiii ei, Colin și Tristan, au 12 și 8.) Oamenii de la întâlnire nu l-au putut vedea pe Desmond, dar l-au putut auzi, așa că toată lumea a vrut să-l țină și să știe cum mă descurc, își amintește ea.

Unul dintre acești oameni a fost Kelsey Sparks, 24. Kelsey s-a născut cu o boală retiniană. Poate distinge unele forme, dar sunt neclare și nu are percepție de adâncime sau viziune periferică. La momentul întâlnirii, Kelsey era însărcinată în cinci luni cu primul ei copil. I-am spus lui Tracy: „Am atâtea întrebări. Cum pot fi orb și să am grijă de un copil? Cum voi purta un copil când mă țin de câinele meu călăuzitor? ”, Spune ea. Habar nu aveam cum au făcut-o alte mame.

Joy Ross, o mamă oarbă de doi copii la întâlnire, l-a împins pe Tracy. Ar trebui să începem un grup de mame, șopti Joy. Tracy gândea același lucru.

Sus pentru provocări

Tracy avea 18 ani de părinți sub centură; era o expertă accidentală în dificultățile cu care se confruntau mămicile oarbe. Dacă vă vedeți bebelușul târându-se spre o priză electrică, îl trageți departe. Dar dacă tu nu pot îl vezi? ea spune.

Comunicarea este o problemă importantă. Tracy spune, mă întreb mereu, sunt copiii mei fericiți? Sunt ei tristi? Când nu le puteți vedea fețele, trebuie să construiți un dialog mai profund. Se vorbește mult mai mult.

Există, de asemenea, mai multă planificare. Tracy și soțul ei, Preston (care este văzut, la fel ca toți copiii Boyd și copiii celorlalte femei din grup), păstrează mobilierul în fața tuturor punctelor de vânzare ca o măsură suplimentară de siguranță, susținând capacele prizelor deja la locul lor . Tracy memorează cuvintele din cărțile de bord, astfel încât să poată citi lui Desmond. Ea cumpără doar șosete albe, așa că potrivirea nu este niciodată o problemă. Pentru a se asigura că erupția pe scutec nu rămâne nedetectată și netratată, ea aplică loțiune la fiecare schimbare a scutecului. Are un telefon care îi citește textele cu voce tare, permițându-i să rămână în contact frecvent cu copiii ei mai mari, care îi ajută pe toți cu bebelușul, să-l localizeze și să-și pună pantofii, să-l aducă pe scaunul său de la mașină, să îi împerecheze cămășile și pantaloni (pe care Tracy le stochează pe umerașe, așa că sunt gata când are nevoie de ei).

Joy își dezvoltase o mulțime de strategii parentale proprii: stabilesc reguli atunci când fetele mele au date de joacă: Nu puneți lucruri pe pasarelele unde pot călători. Nu lăsați cupele pline cu lichid sau farfurii cu alimente. Și vă rog să-mi spuneți dacă sunteți chiar în fața mea.

Tracy obișnuia să-și facă griji că alți părinți nu s-ar simți confortabil când își vor duce copiii la casa ei, dar nu a fost niciodată cazul. S-ar putea să nu pot vedea ce se întâmplă, dar pot auzi diferite sunete și știu exact în ce fac copiii, spune ea.

Se naște un grup

După întâlnirea alunilor GDB, Tracy a schimbat informațiile de contact cu Kelsey (care trebuia să plece acasă) și a invitat-o ​​pe Joy și pe prietena ei Rhonda Patrick să mănânce. Era vineri seara. Restaurantul era plin, muzica răsuna. Am fost acolo, trei femei oarbe care abia se auzeau, spune Rhonda, în vârstă de 44 de ani. Chelnerița a trebuit să pășească peste câinii lor, care nu puteau încăpea cu toții sub masă. Câteva ore femeile făceau schimb de povești personale. A fost atât de distractiv, spune Joy, 36 de ani. Am avut această legătură instantanee - un sentiment de „Știi exact cum este viața mea”.

Joy și Rhonda călătoriseră la întâlnirea GDB împreună pentru transportul în masă. Deveniseră prieteni cu câțiva ani mai devreme, când soțul Joy observase că Rhonda și câinele ei de serviciu mergeau în complexul lor de case. Rhonda nu s-a născut orb. Când era în adolescență, a fost diagnosticată cu o boală degenerativă a retinei. Nu a fost dureros din punct de vedere fizic, dar vederea mea a dispărut în etape și asta a fost înfricoșător, își amintește ea. Aș fi bine într-o zi, apoi în următoarea aș cădea pe o scară. Nu a devenit orb din punct de vedere legal până la 20 de ani, după ce a absolvit facultatea cu o diplomă în afaceri și a început să lucreze la o companie de asigurări.

Bucuria a avut o istorie similară, ceea ce a făcut ca femeile să se împrietenească rapid. În copilărie, a fost diagnosticată cu artrită reumatoidă juvenilă (JRA), care provoacă inflamații dureroase ale articulațiilor, precum și uveită, care provoacă inflamații severe la nivelul ochilor. Bucuria devenea oarbă în ochiul drept și avea o vedere limitată în stânga. Apoi, acum cinci ani, a fost lovită de o trifectă devastatoare: fiica ei mai mare, acum în vârstă de 11 ani, îi moștenise JRA. Fata ei mai mică, de opt ani, a fost diagnosticată cu uveită. Și Joy, a cărui viziune rămasă se înrăutățise constant, și-a pierdut toată vederea în ochiul stâng.

Am avut atâta durere, spune Joy. Eram obișnuit să fiu independent. Acum ce aveam de gând să fac? Cum aveam să am grijă de copiii mei? Din cauza diagnosticelor fiicelor mele, a trebuit să fiu curajos. Am avut familia și credința mea, dar nu am avut nicio comunitate de oameni care să știe prin ce trec.

Obținerea laboratorului său galben, Antonia, de la GDB în 2009 a fost un moment decisiv pentru Joy. După ce și-a pierdut vederea, dar înainte de a obține un câine, a folosit un baston și s-a referit în glumă la copiii ei drept fiicele sale călăuze. Dar, spune Joy, nu am vrut ca ei să simtă că sunt mami. Odată ce Antonia a sosit, nu au mai ajuns.

Joy a început chiar să cumpere singură la mall-ul de lângă casa ei. (Se bazează pe simțul tactil și pe descrierile de la oamenii de vânzări.) Fetele mele au încredere în Toni pentru a mă ajuta în siguranță. Pot să fie din nou copii, spune Joy. Și asta este o afacere imensă pentru mine.

Cel mai bun prieten al femeii

Tracy, Rhonda, Joy și Kelsey sunt de acord că viețile pe care le trăiesc acum nu ar fi posibile fără câinii lor. Ei spun că aceste animale inteligente le permit să fie exponențial mai rapide și mai agile decât ar face un baston. Nu poți să intri într-o toaletă publică și să spui „Cane, găsește-mi o masă de schimbat!”, Spune Tracy. Chiffon o îndrumă pe Tracy spre stația de autobuz de lângă casa ei, astfel încât să poată ajunge la serviciul de relații cu clienții la o reprezentanță auto. Dacă unul dintre fiii lui Tracy își uită masa de prânz, Chiffon nu numai că o îndreaptă spre cantina școlii, ci chiar îl găsește pe Colin într-o mulțime de școlari.

Rhonda povestește că și-a învățat câinele să o ducă de la stația de autobuz la o nouă sală de sport într-un mall. Există un rând de vitrine, iar Dempsey știe exact care este, se minună. Câinele lui Kelsey, Louanne, poate simți când astmul lui Kelsey acționează și încetinește ritmul în consecință.

În mod ironic, niciuna dintre femei nu a început ca iubitori de câini. În general, nici măcar nu-mi plac câinii, recunoaște Tracy. Dar, spune Rhonda, acești câini sunt fundamentul nostru. Le încredințăm nu doar propriile noastre vieți, ci și viețile copiilor noștri.

Potrivit GDB, un câine de serviciu termină de obicei antrenamentul la vârsta de doi ani și lucrează timp de șapte ani, astfel încât relația intensă dintre câine și stăpân vine cu o inimă inevitabilă. Când primul câine al Rhonda a dezvoltat melanom și a trebuit să fie pus jos, Rhonda a fost atât de tulburată încât a aruncat în tufișuri după procedură. Încă îmi aduce lacrimi în ochi, spune ea. După ce cel de-al doilea câine s-a retras, în 2011, Rhonda l-a adus acasă pe Dempsey. E ca și cum ai avea copii, se gândește ea. Nu-ți poți imagina că iubești pe altul la fel de mult ca primul tău. Dar tu faci.

Strategii și camaraderie

La o săptămână după cina improvizată la acea berărie zgomotoasă, a început o serie de întâlniri regulate. Femeile și-au botezat grupul Mami cu ghizi. Acum se adună la spațiile de joacă și la casele lor (trăiesc cu toții la 45 de minute unul de celălalt), iar când nu sunt împreună, apelurile telefonice, mesajele și e-mailurile zboară printre ele.

Copiii petrec timp împreună când mămicile lor se întâlnesc. Deși au o vârstă cuprinsă între 17 luni și 18 ani, au format o legătură strânsă. Știu că mămicile lor au această legătură puternică, spune Joy. Și, la fel ca noi, înțeleg cu ce trăiesc ceilalți în fiecare zi.

Bucuria este cea mai vocală despre starea ei; ea și familia ei au călătorit la Washington, D.C., în numele Fundația pentru artrită pentru a face lobby pentru Congres pentru a spori finanțarea pentru cercetarea JRA. Bucuria este activă și în creșterea gradului de conștientizare în Portland. A vorbit la școala fiicelor sale, unde a demonstrat chiar și cum își îndepărtează ochii protetici. Copiii adoră, spune ea. (Bucuria încă mai are ochii ei naturali, dar sunt mici, ca urmare a deteriorării cauzate de artrită. Poartă ochi protetici din motive cosmetice.)

Cu prietenii ei, Joy vorbește despre viața de zi cu zi și probleme mai mari. Vrea să se asigure, de exemplu, că contribuie suficient la familia ei. Eu am grijă de casa noastră și de fete, dar George [soțul ei, care este văzător], trebuie să facă toate comisioanele și să facă cumpărături, explică ea. Avem o căsătorie grozavă, dar nu vreau să se simtă de parcă ar face totul.

La fel ca toți prietenii, acest grup recomandă și ajută la rezolvarea problemelor. Tracy are sfaturi abundente pentru Kelsey. (Cum poate Kelsey să știe dacă bebelușul ei, Khloe, s-a trezit dintr-un pui de somn dacă nu plânge? Pune clopote pe botine.) Joy înțelege cu adevărat acea durere de ochi aproape insuportabilă pe care Tracy a îndurat-o la un moment dat. Și toate femeile au susținut Rhonda, care a divorțat anul trecut și se adaptează la viața de mamă singură. Când mă simt bătrân și nebun, Joy îmi spune că sunt frumoasă, spune Rhonda. Știu că nu mă poate vedea, dar există o dulceață pe care o apreciez. Și, la fel, simt că aceste femei sunt cele mai frumoase persoane pe care le-am întâlnit vreodată. Cu cât prietenii petrec mai mult timp, cu atât ne simțim mai uimiți unul de celălalt, spune Joy. Este ca și cum fiecare dintre noi ar fi stăpânit o abilitate sau ar avea o vitejie pe care ceilalți nu o vor face.

cum să îngrijești hortensiile într-o vază

O zonă sigură pentru aerisire

Deoarece le lipsește vederea într-o lume care se bazează puternic pe ea, orbirea femeilor nu le afectează doar. Toți au persoane dragi - parteneri, părinți, frați și copii - care îi ajută să navigheze în viața de zi cu zi. Prin necesitate, avem o întreținere ridicată. Știm asta, spune Tracy. Familiile noastre sunt extrem de răbdătoare cu noi. După cum vă puteți imagina, acest lucru înseamnă că plângerea soților și a copiilor lor se poate simți inconfortabilă. Nu așa unul față de celălalt. Toți gem cu simpatie când Tracy povestește cum a pus o ceașcă de cafea pe blatul ei din bucătărie, apoi a trebuit să o vâneze timp de o oră și jumătate, deoarece un membru al familiei a mutat-o ​​accidental. Urăsc! spune Joy. Ei doresc ca străinii să nu-și mângâie câinii de serviciu fără să întrebe, deoarece îi distrage din greșeală. Nici măcar nu pot ține evidența de câte ori au fost întrebați dacă își fac propriul păr și machiaj. (Da, și îmi aleg și eu hainele, spune Joy.) Este frustrant când membrii familiei sau colegii de muncă intră într-o cameră fără să se anunțe. Zilele trecute, îi strigam fiicei mele că va întârzia la școală și că trebuie să vină jos la micul dejun, doar pentru a afla că stătea deja la masă, la 10 metri distanță, își amintește Joy.

Aceste lucruri pot părea banale pentru persoanele cu vedere, dar nu pentru noi, spune Tracy. Acestea fiind spuse, prietenii au simțul umorului cu privire la lipsa lor de vedere. Joy se bucură să împărtășească vestea că ea și soțul ei s-au întâlnit ... la o întâlnire oarbă. ( Ba-dum-bum .)

După cum spune Rhonda, pot obține simpatie de la persoanele cu vedere, dar Tracy, Joy și Kelsey sunt singurii care îmi pot da empatie. Când le spun: „Aș vrea să pot vedea fața fiului meu”, ei știu exact la ce mă refer.

Efect de unda

Aceste patru mame au găsit un confort atât de mic cu grupul lor mic, încât vor să extindă Mami cu ghizi, poate chiar la nivel național. Unii oameni cred că [o persoană nevăzătoare] nu poate avea un copil, spune Joy. Acesta este un stereotip pe care vreau să-l rup. Este într-adevăr despre persoana care ești, nu despre dizabilitatea pe care o ai.

Planurile de a trimite vibrațiile bune și sentimentul de conectivitate către alții sunt deja în lucru. Datorită soțului lui Tracy, Preston, care este artist, există chiar și un logo potențial.

La locul de joacă interior, în timp ce copiii se prăbușesc, Preston intră în camera în care Tracy, Joy, Kelsey și Rhonda discută. Trece în jurul unei imagini pe care a creat-o folosind vopsea 3D pe un geam de sticlă. Fiecare femeie trece rând pe rând liniile imaginii în timp ce Preston le vorbește prin ea. Este o mamă cu o coadă de cal care se leagănă în spate, mergând repede, explică el. Ține un câine de serviciu după ham ​​și are un copil într-un purtător pe spate. În spatele lor este băiețelul ei care ține mâna surorii sale. Își strânge păpușa în timp ce se grăbesc să țină pasul.

Prietenii zâmbesc și aprobă în unanimitate.