Când Dana Perella avea 7 ani, cea mai bună prietenă a ei a fost diagnosticată cu o boală rară și fatală numită Batten, o mutație genetică a sistemului nervos care provoacă simptome precum convulsii și pierderea abilităților motorii. Hotărâtă să ajute familia Mila să finanțeze cercetarea pentru o vindecare, Dana a decis să coace și să vândă cookie-uri. În fiecare weekend, trăgea un vagon plin cu fursecuri din ușă în ușă prin cartierul ei. Trei luni mai târziu, își îndeplinise obiectivul de 1.000 de dolari.

Dar nu a terminat acolo. Dana a vrut să-și extindă mesajul în afara orașului Boulder, Colorado, așa că și-a luat misiunea online. Dublând inițiativa Cookies4Cures, a creat un Pagina GoFundMe cu un obiectiv de câteva mii de dolari. A devenit viral. Alimentat de răspuns, Dana le-a cerut prietenilor să o ajute să se coacă și au început să organizeze ferestre pop-up de cookie-uri - evenimente în care au educat oamenii despre bolile rare și au oferit cookie-uri în schimbul donațiilor.

Comunitatea ei de ajutoare a zăpadă când au primit prima comandă mare de 1.000 de cookie-uri pentru Cămară pentru animale de companie din Colorado . Dana și mama ei, Alexis, au rugat pe oricine dorește să li se alăture să coacă și să ajute la cutia cookie-urilor. În curând, grupul a crescut de la familie, prieteni și profesori la o echipă de aproape 100 de voluntari, toți oferindu-și timp, rechizite și bucătării pentru a ajuta la coacerea a zeci de mii de prăjituri.

ce să faci numai de Halloween

În cele din urmă, au strâns peste 56.000 de dolari - 566 de ori mai mult decât obiectivul inițial - pentru cercetarea Batten, ceea ce a dus la primul tratament pentru forma lui Batten a lui Mila.

cum să faci părul sănătos și strălucitor

Acest succes i-a alimentat dorința de a continua campania și, de atunci, cifrele s-au înmulțit doar. Trei ani mai târziu, Dana a ajutat alți copii cu boli rare din copilărie, coacând peste 12.000 de biscuiți pentru a ajuta la finanțarea cercetării pentru tratamente, ceea ce se traduce printr-un enorm de 100.000 de dolari. CV-ul său impresionant de copt i-a adus chiar și Premiul Gloria Barron pentru tineri eroi 2020 în septembrie.

Finanțarea bazată pe știință este misiunea noastră, spune Dana. Când nu există un remediu, singurul lucru de făcut este să îi ajutăm pe oamenii de știință să facă cercetări pentru a găsi unul. Finanțăm cercetarea, deoarece pentru copiii cu boli rare, cercetarea este speranță.

Anul următor, Dana a strâns 30.000 de dolari pentru a ajuta la finanțarea cercetării pentru o altă boală neuro-psihiatrică pediatrică, cunoscută sub numele de Sindrom neuropsihiatric acut cu debut acut (PANS) pentru prietena ei Ollie; primise tratamentele disponibile, dar nu erau eficiente pentru el. Pentru majoritatea acestor copii, tratamentele de care au nevoie nu sunt încă disponibile. Acesta este motivul pentru care am ales cercetarea; trebuie să fie cercetare, spuse Alexis .

În 2020, Cookies4Cures se concentrează asupra atrofiei musculare spinale (SMA). Scopul ei este de a strânge 50.000 de dolari pentru CureSMA, care reprezintă jumătate dintr-un grant de cercetare de 100.000 de dolari, care va finanța un proiect pentru a viza adolescenții mai în vârstă cu boala. SMA este o boală rară în care mușchii dvs. devin slabi. Prietenul nostru Ben o are, a spus Dana. Are 16 ani, așa că accentul nostru este să-l ajutăm pe el și pe adolescenții ca el.

plante care pot supraviețui fără lumina soarelui

Dana mai spune că și-ar dori să găsească mai mulți parteneri dispuși să doneze produse de copt pentru a-și lua o parte din această responsabilitate de la voluntarii familiei sale și de la mama ei. Viziunea ei este să creeze o strângere de fonduri Cookies4Cures pentru fiecare boală rară din copilărie. Sper că pot inspira mai mulți oameni să-și facă partea, spune Dana. Pentru oricine dorește să schimbe lumea, am două sfaturi: 1) Crede în tine și 2) Începe doar.

Dacă doriți să ajutați asistența comandând cookie-uri sau donând, accesați site-ul web la cookies4cures.com. Le puteți urmări și mai departe Instagram pentru toate ultimele știri și inițiative.