Fiica mea a fost diagnosticată cu Limfom / leucemie Burkitt în august 2017, când avea 6 ani, și atunci am devenit mama cancerului. O cunoașteți: cea cu poza de profil pe rețelele de socializare care este încadrată cu panglici aurii - culoarea Conștientizării cancerului în copilărie. Mama care cercetează întotdeauna studii clinice și împărtășește articole despre tratamente noi, cum ar fi CAR-T. Mama care este entuziasmată de celulele naturale ucigașe și de ceea ce pot face. Mama care locuiește în spital și postează inimi și scrie îmbrățișări și trimite lumină albă pe multe dintre paginile prietenilor ei pentru a-și susține copiii bolnavi. Mama care împărtășește fapte tulburătoare despre cancerul pediatric - cum ar fi adevărul brutal - că doar 4% la sută din fondurile federale dedicate cercetării cancerului sunt destinate cancerului pediatric .

Nu am fost întotdeauna mama cancerului. Am fost multe lucruri, inclusiv un creator de jocuri de cuvinte, un ascultător ascuns și un strigător de trafic. M-am specializat în a fi un preparator și consumator de alimente, un educator, un student, un yoghin, un reclamant, un îngrijorător, un performer ocazional, un căutător de stabilitate financiară, un purtător de încălțăminte confortabilă și da ... S-a întâmplat să am un minunat hub-uri și câțiva copii adorabili.

Nu a existat niciun lucru singular care să mă definească. În schimb, toate aceste componente s-au reunit pentru a-mi scoate personalitatea. A se vedea, de asemenea, rasa mea, sexul, identitatea sexuală, vârsta și statutul socio-economic. Dar, în viața reală, aș fi putut fi descris cel mai bine ca un glumet, un navigator de servicii pentru clienți și un sărut de huiduieli. Nu ar fi acestea categorii mai bune la următorul recensământ? Spun mai multe despre cine suntem, nu?

Pentru majoritatea oamenilor pe care îi cunoșteam înainte de august 2017, eram probabil singura mamă de cancer din sfera lor socială. Înainte să devin mamă de cancer, nu știam decât o mamă de cancer - un bătrân băiat de la liceu care și-a pierdut deliciosul fiu de 3 ani în urma cancerului cerebral în urmă cu câțiva ani. Dar, de la diagnosticul fiicei mele, știu mai multe mame de cancer decât mi-aș dori să existe. Unii i-am cunoscut personal, pentru că sunt un extravert social care dorește să se conecteze chiar și la spital. Alții, i-am cunoscut prin intermediul rețelelor mele sociale, viața socială, care a devenit viața mea socială reală. Când petreci luni de zile în spital, nu mai poți auzi decât de atâtea ori Cățeluș de câine piesă tematică.

În ultimul an m-am alăturat mai multor grupuri de Facebook, dintre care multe trec prin procese extreme de verificare înainte de a fi invitat să vă alăturați. M-am ferit să dau prea multe informații în acele zile de început, îngrijorat că nu protejez informațiile de sănătate ale copilului meu. Mai târziu am aflat că verificarea este în loc pentru a-i împiedica pe cei care pradă această comunitate - comunitatea mea. (Așadar, ajută-mă dacă întâlnesc vreodată persoana din Australia care a furat fotografia și identitatea fiicei mele pentru a crea o pagină falsă Go Fund Me în speranța de a profita de cea mai disperată oră a familiei mele.)

La început, nu am vrut să mă conectez cu nimeni altcineva care avea un copil cu cancer. Nu am vrut să aud ceva care să mă ducă mai departe pe o cale de frică și îngrijorare. Poate că a fost negare, că nu vreau să bifez caseta de la recensământ pe care scria „mama cancerului”. Dar, indiferent dacă îmi plăcea sau nu, caseta mă verificase.

Când ai un copil bolnav de cancer, ai grijă de copilul tău este tot ce faci. Ești profesorul ei, un prieten, un coleg de joacă și un bucătar scurt. Pledezi pentru ea, explici echipelor medicale ce crezi că doare și când a început și cât de des se întâmplă. Aflați despre medicamente despre care nu auziți niciodată până când nu sunt pompate în copilul dumneavoastră. Prindeți puke. Comunicați altor membri ai familiei și prietenilor care sunt cele mai recente evoluții. De asemenea, este posibil să fiți părinți cu un alt copil sau doi sau cinci. Poate că încercați să lucrați de la distanță. Sau vorbind cu un asistent social despre modalități de a vă conecta cu fundații a căror generozitate vă poate împiedica să vă pierdeți casa. Probabil vă prefaceți și apoi, în cele din urmă, credeți că acest lucru este normal, pentru a vă liniști copilul și a-i ține temerile la distanță.

Ce simți să fii mamă de cancer, să-ți vezi fiica îndurând luni de tratament dificil și dureros pentru cancer? Îți amintești când ți-ai luat bebelușul pentru a primi prima rundă de vaccinuri și ai plâns pentru că știai că îl doare și ea nu putea înțelege de ce i-ai face asta, dar a fost pentru binele ei? Este așa, dar timp de luni sau ani în urmă, copilul tău te roagă să-i faci să se oprească și țipă că este speriată și că doare și, în loc să fie pentru binele ei, are speranța disperată că va avea șansa de a trăi.

Cu toate acestea, în ciuda tuturor durerilor, fricii și necunoscutelor din viața mea chiar acum, am descoperit un fel de dar: oportunități pentru adevărata bucurie autentică. Uneori este la fel de subtil ca și ascultarea chicotirii fiicei mele în întunericul unui screening de matinee Hotel Transilvania 3. În loc să-mi permit să mă gândesc De ce i s-a întâmplat asta? Acum crește cancer în corpul ei acum? Ce se întâmplă dacă aceasta este ultima dată când mergem la film? Ce dacă ce dacă ce dacă ?! ' În schimb, îmi zdruncin gândurile și încerc să mă concentrez pe sunetul râsului ei uimitor. Copilul meu are cel mai bun râs.

Alteori bucuria pe care o întâlnesc este mai puțin subtilă. Am avut norocul să participăm la un weekend pentru familiile oncologice de la The Hole in the Wall Gang Camp de Paul Newman. În momentul în care am intrat în sala de mese - un atrium uriaș cu grinzi arcuite din lemn și totemuri gigantice colorate și steaguri uriașe pictate de copii - a fost ca și cum mama mea dinainte de cancer a început să-și sune mama cancerului să vină să vadă asta! M-am uitat în jur la toți acești oameni frumoși, dintre care unii copii vor muri. Statistic, acesta este adevărul. Un copil din cinci cu cancer nu va supraviețui . Când vă aflați într-o cameră cu 30 de familii, acel adevăr fredonează prin aer.

În ciuda circumstanțelor sumbre care ne-au reunit pe toți, totuși, starea de spirit era ușoară - toți cei de acolo făceau un dans despre a arăta bine într-un pachet mic! Acesta a fost bucurie . Nu a fost ceea ce m-am așteptat întotdeauna să fie bucuria - un dar fără efort al fericirii. Nu. Această bucurie a fost mai mult ca o cursă care s-a simțit îngrozitor tot timpul, dar oricum ai făcut-o. Toată lumea de acolo o făcea oricum. Copii în scaune cu rotile, copii cu fețe asemănătoare lunii umflate cu steroizi și chimioterapie, copii care seamănă cu copiii tăi și părinții care îi iubesc pe toți dansând și cântând ca niște ghemuri. . Cel mai bun.

Și, în timp ce mă uitam în jur, obrajii îmi umezeau de lacrimi pe care nu mi-am dat seama că cad și le văd Ale mele oameni, colegii mei mămici și tati de cancer; Am recunoscut ceva în fețele noastre. Eram ca niște refugiați care încercau să-și ducă copiii peste granițe într-un pământ sigur. Obișnuiam să văd acele imagini la știri ... familiile împachetate în bărci care încercau să scape din Siria ... sau din Yemen ... sau în altă țară sfâșiată de război și mă întreb cum au făcut părinții aceia. Nu mă mai întreb asta. Știu că faci tot ce trebuie când ești apăsat pe sticlă. Dacă asta înseamnă că trebuie să o dai cu piciorul, atunci dai cu piciorul cât poți de tare. Sau dacă înseamnă că faci o linie de lovitură într-o cameră plină de necunoscuți care râd în ciuda agoniei lor, ei bine, al naibii de bine faci și asta.